סקר אינטרנטי שנעשה בספטמבר האחרון בישראל בקרב קבוצת-מדגם – 320 גברים ונשים מקרב כ-400 אלף חולי אטופיק דרמטיטיס (בשמותיה הנוספות – דלקת עור אטופית, אסתמה של העור או אלרגית) העלה: מרבית החולים לא מרוצים מהטיפול שהם מקבלים, אינם ישנים בלילה ונאלצים לשנות בשגרת חייהם בגלל המחלה.
עוד בעניין דומה
את הסקר ביצעה חברת גיאוקרטוגרפיה. בין הממצאים: 73% מהחולים אינם מרוצים במידה מספקת מהטיפול שהם מקבלים, 70% חווים לילות ללא שינה בגלל תסמיני המחלה וכ-25% מגדירים אותה כ"סיוט" ו"סבל".
לגבי הטיפול שקיבלו – 45% מרוצים ממנו במידה בינונית ויש להם תלונות על כך שלא העלים את סימני מחלתם. 28% מרוצים מהטיפול אבל במידה מועטה.
בממוצע עברו כ-8 שנים מאז שתסמיני המחלה הופיעו לראשונה אצל החולים ועד התחלת הטיפול שנמצא יעיל עבור החולים שממנו הם מרוצים. כ-50% מהחולים נאלצו להמתין כ-2.5 חודשים בממוצע עד להגעה להתייעצות אצל רופא עור מומחה בבית החולים.
מרבית החולים (93%) ציינו כי בשלב כלשהו במחלתם הופיעו נגעי המחלה באזורי גוף נרחבים או במקומות רגישים/ אינטימיים. 78% ציינו כי הם סובלים מדימום בעור כתוצאה מגרד בלתי פוסק ו-70% ציינו שהגרד החמור גורם להם ללילות ללא שינה. כ-53% מהחולים ציינו כי לעיתים קרובות מתביישים הם במחלתם ולכן שינו את צורת לבושם – מעדיפים בגדים המכסים כמה שיותר חלקים מהגוף. כ-20% נמנעים עקב מצבם מלהגיע למקומות בילוי, כמו מכון כושר או בריכת שחייה.
המחלה הוכרה באחרונה ככרונית – הגדרה שמגבילה את תקרת ההשתתפות העצמית של החולים במימון התרופות. הם דורשים להכרה גם מהביטוח הלאומי לצורך אחוזי נכות. כ-40% מהחולים ציינו כי המחלה מהווה עבורם נטל כלכלי כבד בגלל ההוצאות על תרופות וטיפולים.
שולמית בורשטיין, מייסדת ומנהלת העמותה הישראלית לאטופיק דרמטיטיס מסרה: "ממצאי הסקר ממחישים עד כמה המחלה הזאת איננה 'עוד מחלת עור' אלא במחלה הפוגעת בצורה משמעותית בחיי החולים ובשגרה התפקודית. חלקם נעשים סיעודיים. הממצאים הסקר מחדדים את מידת הסבל והקושי שחווים החולים בכל שלבי המחלה – משלב האבחון, ובמסע המפרך שהם עוברים עד לקבלת הטיפול שיהיה יעיל עבורם ויקל בהתמודדות. לא ייתכן שהחולים הללו ייאלצו לחכות חודשים כדי להתייעץ עם רופא מומחה. נדרשת רפורמה כוללת ברפואת העור בישראל – וגם העלאת המודעות למחלה זאת בקרב רופאים. יש תלונות שלא כולם מבינים לעומקה את מצבם של החולים. נדרשת הכשרת אחיות ייעודיות למחלה זאת במרפאות הדרמטולוגיה".
אטופיק דרמטיטיס מתאפיינת בהתלקחויות חוזרות ונשנות של תפרחת מלווה גרד עז ובלתי נשלט לעיתים עד זוב דם, יובש עורי, דלקת מקומית וכאב רב. המחלה מתפרצת בדרך כלל בשנתיים הראשונות לחיים, אבל לעיתים גם בשנות הילדות המאוחרות או בבגרות. 100 אלף הם מתבגרים ובני 12 ומעלה מחלת היא בדרגה בינונית-קשה.
ד"ר ליאת סמואלוב, סגנית מנהל מערך רפואת העור ואחראית מרפאת אטופיק דרמטיטיס במרכז הרפואי תל אביב-איכילוב: "לאטופיק דרמטיטיס מספר גורמים. לפי שתי התיאוריות העיקריות – בסיס התפתחות המחלה היא הפרעה במנגנוני דלקת ופגם במחסום העורי. גורמים סביבתיים שונים עשויים להוביל להתלקחויות. בשנים האחרונות חלה התקדמות משמעותית בהבנת גורמי המחלה, מה שהוביל לפיתוח תרופות ביולוגיות חדשות, המעכבות מסלולים דלקתיים המעורבים באופן ספציפי במחלה. התרופות מתאפיינות ביעילות גבוהה ובמיעוט תופעות לוואי".
הירשמו לקבלת עדכונים בנושאים שעלו בכתבה
